O deputado federal Baleia Rossi (MDB -SP) se reuniu com Alexandre Marques (pai do menino Joaquim, portador da AME), para buscar junto ao governo estadual a isenção de ICMS sobre o medicamento utilizado para o tratamento da doença. Carga tributária aumenta o valor final em quase 30%.

O remédio Spinraza (Nusinersena), atual­mente, é o único medicamento existente capaz de tratar a Atrofia Muscular Espinhal. Vendido nos Estados Unidos, ele custa U$ 75.552,00 (dó­lares), equivalente a R$ 290 mil, sem os impostos incidentes. O tratamento inicial exige que a criança tome seis doses no primeiro ano.

Baleia Rossi e Alexandre Marques ini­ciaram um projeto para garantir o direito da isenção do Imposto Sobre Circulação de Mer­cadorias e Serviços sobre a vacina. O benefício já é garantido nos Estados do Tocantins (Lei 17/2018) e Santa Catarina (Lei 17592/2018).

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